Controle januari 2019

Kleine update.

Wij hebben weer controle gehad. De vernauwing was wel iets meer geworden, maar voorlopig kijken we dat weer aan, Verder gaat het goed. Over 9 maanden terug komen.

Advertisements

We zijn weer thuis!

In minder dan 24 uur na de OK zijn we weer thuis. Wat blijft dat toch lekker. Gelukkig was Jamie nadat hij dinsdag weer inslaap was gevallen werd hij wel weer wat vrolijker wakker. Na wat visite en natuurlijk even lekker met zijn grote broer in bed was het tijd om te gaan slapen. De nacht ging redelijk al werden we wel weer vaak wakker door de kleine baby naast ons.

Voor we naar de echo konden moest eerst het verband er af en het infuus er uit. Die plakkers dat vind hij echt verschrikkelijk. Gisteravond had hij voor het eerst gehuild, dat was dus om plakkers te verwijderen.  Hij heeft daar zo’n angst voor, misschien nog wel meer dan voor het prikken… Maar goed, toen ook dat gedaan was konden we naar de echo.

WhatsApp Image 2018-06-14 at 08.52.48(5)

Apart om de stent te zien op de echo.  De cardioloog heeft daarna het een en ander verteld. Hij heeft laten zien waar en hoe de vernauwing zat. Die zat echt op de klep. Daar hebben we nu een stent over heen geplaatst. De uiteinden hebben ze verder verwijd zodat er voor later een mooie aanvliegroute is om bijv een klep te plaatsen. De doorsnede zit nu op 14mm en was 9 mm. Hij heeft nog steeds een matige vernauwing, Dit hebben ze expres gedaan omdat er nu geen klep zit. De druk op de kamer was meteen verbeterd.  En over een paar weken komen we langs voor een controle, maar de cardioloog is weer heel erg tevreden!

Thuis moeten we nu de pleister op de wond vervangen elke dag, dat is geen pretje en echt gewoon houdgreep werk. Maar het moet even. Verder is hij alweer lekker aan het spelen en heel misschien gaat hij wel een dagje eerder naar school. Misschien.. hij is al weer zo druk 🙂

Voorlopig kunnen we hier weer mee door en is de verwachting dat we zeker een paar jaar verder zijn voor er weer wat moet gebeuren. En dat kan waarschijnlijk ook nog eens via de lies.

Dank je wel weer WKZ.

Hartkatheterisatie 12-6-18

WhatsApp Image 2018-06-12 at 15.36.12(2)OP 11 juni gingen Timo, Jamie en mama naar het WKZ.  Papa was er al, want hij was met de trein gekomen.

WhatsApp Image 2018-06-12 at 15.36.12(1)We kregen een bedje op afdeling leeuw. Jamie heeft nog een ijsje gegeten, is in bad geweest en kreeg een bandje om met zijn gegevens er op. Toen pas hadden ze door dat hij jarig was 🙂 Er werd nog snel even een slinger opgehangen.

De nacht was voor Jamie wel aardig. Hij was ook wakker geworden van de baby die naast ons lag, maar hij had best aardig geslapen. Ik (mama) niet echt. Ik heb elk uur wel voorbij horen komen, zoveel geluiden, huilen, piepjes, voetstappen, ademhalingen etc.

WhatsApp Image 2018-06-12 at 15.36.12(3)Rond kwart voor 7 werd Jamie echt wakker. Tegen 7 uur was Laurens er ook al weer. Er werden nog wat metingen gedaan en je kreeg een gek jasje aan.  Hij kreeg een stuur in handen met race geluiden. Nou dat was te gek natuurlijk. En zo gingen we naar de OK. Mama kreeg nog een gek mutsje en pak aan. WhatsApp Image 2018-06-12 at 15.36.12(4)

In de grote operatie ruimte was een ander bed. De slaapdokters begonnen meteen allemaal dingen te doen, plakkertje daar, plakkertje hier. En toen kwam het kapje. Het duurde best wel lang vond ik, maar Jamie bleef wel rustig. En toen was hij weg.

Net na 12 uur kregen we bericht dat Jamie weer op de uitslaap kamer was. Wij kwamen daar aan en ze waren hem nog een beetje aan het installeren. Hij had nog een blaas katheter en werd nog even in slaap gehouden.  We kregen uitleg van de cardioloog over wat ze gedaan hadden. De linkerkant van de longslagadertak was niet zo vernauwd zoals ze dachten. (deze zagen ze nooit goed op de echo). De vernauwing bij de klep was wel heel ernstig. Daar hebben ze nu ook een stent in gezet van 14 mm. Dit hebben ze al zo gedaan dat er straks (over een paar jaar) ook een klep door heen kan. De kransslagaders zaten mooi ver weg. En dat is wat ik me op dit moment kan herinneren. WhatsApp Image 2018-06-12 at 15.36.12

Inmiddels heeft Jamie al 2 x overgegeven. Hij voelt zich gewoon niet lekker. Slapen lukt ook niet. Hij vind de draadjes maar lastig en hij weet niet goed wat hij met zichzelf aan moet.  Maar nu lijkt hij toch even de rust te vinden om te gaan slapen.

WhatsApp Image 2018-06-12 at 15.36.12(5)

Morgen ochtend krijgen we een echo. Als alles er goed uit ziet en er geen vocht om het hart zit mogen we daarna naar huis.

 

POS 7-6-18

Vandaag was de Pos, Pre operatief spreekuur. of te wel. heel veel gesprekken met iedereen die we gaan zien, ongeveer.

 

WhatsApp Image 2018-06-07 at 16.56.31om 8 uur kregen we eerst een gesprek over de afdeling Leeuw. Jamie is 109 cm lang en 18 kg zwaar. We kregen een gesprek met de slaapdokter, met de zaalarts, met de pedagogisch medewerker. maar Jamie was wel een beetje afgeleid, of probeerde zich zelf heel erg af te leiden. Hij wilde er niet helemaal aan. Om 10:00 was het tijd voor het prikje. Al een paar weken zijn we naar het ziekenhuis geweest om te oefenen met prikken. maar of het echt hielp. hij was wel wat rustiger, maar wilde (natuurlijk) nog steeds niet. De eerste prik ging fout. hij trok de naald er uit. Dat was niet zo’n heel fijn gezicht. Toen alles weer was opgeruimd ging de prik ook in de andere. Veel geschreeuw natuurlijk nog steeds maar we hebben wel 3 buisjes bloed. Het duurde daarna nog een kwartier voor hij stopte met schreeuwen en huilen. Maar inmiddels is nu zelfs het verband er af.

Daarna hebben we nog een gesprek gehad met de cardioloog, hij heeft uitgelegd wat er al gebeurd is, en wat ze nu nog willen doen. Hij zei wel meerdere keren dat het wel een bijzondere situatie is, maar dat hij geen problemen verwacht. wel heeft hij ons over de risico’s ingelicht en dat soort dingen.

Daarna was Jamie wel aardig op. we hebben nog wat gegeten en waren om 13:00 weer thuis.

Maandag avond gaan we die kant op, voor nu staat hij als eerste op dinsdag in gepland. maar dit kan nog veranderen. vanaf 2 uur s’nachts mag hij niet meer eten. Dan mogen wij mee tot hij “slaapt”. ze gaan naar alle waarschijnlijkheid een stent plaatsen, en verder het hele hart goed in beeld brengen in 3D. wat ze dan verder nog doen dat gaan ze bekijken als ze daar mee bezig zijn. Waarschijnlijk duurt het tussen de 2 en 4 uur. dan mogen wij er weer bij zijn als hij wakker wordt en moet hij de eerste 6 uur blijven liggen.  Na een nacht krijgt hij nog een echo, ecg etc. en krijgen wij een uitgebreide uitleg van wat er gebeurd is en wat dit voor nu betekend. Daarna mogen we dan begin van de middag naar huis. Thuis nog een paar dagen rust.

En dan weer vrolijk verder 🙂

 

WhatsApp Image 2018-06-07 at 17.01.32

Timo

Dit is die andere schat van ons, Timo. Ook hij heeft een ECG gekregen en daar horen we morgen de uitslag van. Ik verwacht dat daar niets bijzonders uit komt.

Controle 13 april 2018

Timo is 2 weken geleden 9 jaar geworden en jamie wordt alweer (bijna) 5 jaar.

Het gaat best wel goed met Jamie vind ik. Hij rent, springt, doet alles. Laatst zag ik hem spelen en dacht ik “kijk nou toch hoe goed het met hem gaat, laat het los, heb wat vertrouwen”. Dat vertrouwen is iets waar ik hard aan gewerkt heb het afgelopen jaar, want ik vind het best lastig te weten dat hij nog vaker geopereerd moet worden, dat hij pijn gaat krijgen, dat er kans is op… . Maar zie hier, mijn vertrouwen groeit in dat vrolijke ventje.
Wel hebben we hem laatst voor het eerst eerder naar bed gedaan omdat hij echt heel erg moe was. Hij heeft het best vaak aan dat hij moe is, maar gaat vervolgens wel weer leuk spelen. Dat maakt het voor ons wel lastig om aan te geven of hij nu echt moe is, of gewoon niet zelf zijn schoenen aan wilt doen bijvoorbeeld.

En nu afgelopen vrijdag was het weer controle tijd. Jamie verzekerd dat ze niet gaan prikken dus hij vond het prima om te gaan.  We waren op tijd weg gegaan want je weet het maar nooit qua files.  Zo hadden we nog wat tijd om te spelen in de wachtruimte.

20180413_083311.jpg

ECHO

Als eerste waren we aan de beurt voor een echo. Jamie vind dat niet zo erg. Hij kreeg een  K3 filmpje voor de afwisseling 🙂 Het duurde best lang, en soms deed het toch een beetje zeer. Dan duwde ze wel heel erg hard om het juiste beeld te krijgen. Je zag dan eerst bij Jamie zijn gezicht al even vertrekken, soms zei hij er ook wat van en dan duwde ze even iets minder hard.

Op het einde gaf ze ook aan dat ze de longslagader takken niet goed kon zien, dat is elke keer het geval. Maar Jamie mocht zich aan kleden en we konden weer even wachten.

 

20180413_091125.jpg

20180413_091128.jpg

ECG

Na een tijdje mochten we op voor het wegen, meten en de ECG. Jamie weegt inmiddels 18 KG en is 108 cm lang. Voor de ECG krijgt hij allemaal plakker opgeplakt, en dan moet hij heel stil liggen. De plakkers vind hij niet fijn. Het er af halen voel je best wel. Maar deze mevrouw was er wel heel handig in en Jamie gaf geen kick.

20180413_095032.jpg

Uitslag

Daarna was het tijd voor een gesprek met onze arts. Jamie was erg aan het boeven. Het enige wat hij zei was heel hard “Saai”. Op elke vraag ongeveer 🙂 Maar de arts heeft even geluisterd en kwam toen met zijn conclusie.

De vernauwing die er altijd heeft gezeten is nu niet matig meer, maar ernstig. Ook zien ze dat het hart het wat lastiger krijgt, de wanden aan 1 kant worden dikker(gespierder) en dat is niet de bedoeling. Ook kunnen ze die longslagadertakken nog steeds niet goed zien, en dat zou hij nu toch ook wel van dicht bij willen zien.

En hij wilen er voor zorgen dat hij niet te ver achteruit gaat, en zelf zo min mogelijk hinder ondervind. Daarom gaat de arts een hartkatheterisatie uitvoeren, waarschijnlijk in juni. Ze gaan naar alles kijken maar ook een stent plaatsen. Als het mee zit een stent die ook die longslagader (waarvan ze wel weten dat het ook vernauwd is) meeneemt.
Hij zal extra opletten op de kransslagaders, die lopen o.a. precies daar over heen. Als die doordat de ader opgerekt word klem komt te zitten, krijgt het hart zelf geen bloed meer op die plek, dat kan niet. Dus dat gaan ze eerst proberen met een ballon.
Verder is het een simpelere ingreep dan hij toen bij de grote OK gehad heeft. Hij zal waarschijnlijk de volgende dag alweer naar huis mogen.

Dat is de info voor nu. Het kwam toch wel even aan, zeker nu ik eindelijk zo optimistisch aan het worden was :). Vandaag of morgen horen we meer in een telefoongesprek met de arts.

Dus dit is wat er komen gaat. Jamie doet het gemiddeld gezien heel erg goed. Laten we zorgen dat dat zo blijft.

 

Eind 2017

Inmiddels is het alweer 2018. De tijd vliegt, maar ik wilde iedereen even op de hoogte stellen. Ook omdat er ook mensen zijn die deze blog lezen omdat ze nu zelf een kindje verwachten misschien.

Controle

In november hebben wij een controle gehad in het WKZ. Wat wordt er dan gedaan. Wegen en meten, ECG (hartfilmpje), een echo en de dokter luistert voelt en kijkt Jamie zelf nog een klein beetje na.

Eigenlijk gaan de controles wel goed. Jamie vind de plakkers nog steeds niet leuk, maar het gaat steeds beter. Tijdens de echo staat er een filmpje op, en ach, dan is het eigenlijk ook best oke. Soms drukken ze wel wat hard, maar het gaat wel.

Aan het einde krijgen wij het gesprek met de cardioloog. Dit keer weer dokter Breur, ik vind dit een hele fijne man. Eigenlijk zag alles er het zelfde uit. Dus nog steeds een vernauwing, nog steeds een lekkage. Ze horen wel een zware ruis en ze zien ook veel Flow(?) maar dit is aan het hart nog niet te zien. Anders zou bijvoorbeeld 1 kant van het hart dikker worden dan de andere kant, en dat is niet goed. Wel gaf hij aan dat ze weer de longslagader vertakkingen niet goed zien. En dit zou dan evt een volgende keer via een CT scan moeten. Ik gaf aan dat dit nu al een paar keer gezegd is, en daarop was de reactie dat het misschien dan maar tijd is.

CT-scan

Dus wij kregen een nieuwe afspraak, een dagopname. S’middags naar het ziekenhuis, en dan een infuus krijgen, roesje, en  de CT-scan.
Althans dat was het plan. We zouden beginnen met een infuus. Eerst wat uitleg, even spierballen meten, (wat stiekem ook best hard aangetrokken wordt zo’n band), maar Jamie vond het nog wel oke. Maar toen was het wil je bananen spray? nee, dat wilde hij niet. Want een prikje wilde hij echt niet. Eigenlijk werd Jamie toen al vrij overstuur. Maar ja het moet toch, wij inpraten, Hun inpraten (3 man). Toen is er besloten om het “toch maar gewoon te doen”. Wij vonden dat beste een bijzonder plan, want weet je hoe sterk hij is als hij iets niet wilt, maar oke, het moet en hij gaat echt geen ja zeggen. Dus met 5 man Jamie vast gehouden, Hij schreeuwen, schreeuwen, tegen stribbelen alles. Naald er in, nog meer schreeuwen. En ik zie ze maar pielen en doen. en uiteindelijk na voor mijn gevoel best veel tijd haalt ze het naaldje er uit en laten ze hem los. Ik zeg wat doe je nu! je haalt hem er toch niet uit, je krijgt maar 1 kans. Ja sorry het lukte niet.

Jamie zo overstuur, hij zit helemaal te trillen. Het duurt heel lang voordat hij weer een beetje rustig is. Ze besluiten om nog iemand anders er bij te halen. En het toch nog een keer te proberen, want ja het moet toch.

De 2e keer gaat zeker niet beter. Weer hysterisch overstuur. Weer die naald er in en porren. Maar weer krijgen ze de vaten niet te pakken. Er wordt gestopt. Weer troosten en geruststellen. Weer blijft hij trillen, zelfs een half uur later nog.

Ze gaan het overleggen met de cardioloog. Vandaag gaat er niets meer gebeuren, want ook een roesje kan vandaag niet meer. Nou lekker dan.
De cardioloog kom even aan. Hij zegt “dit wordt hem niet, en dit moeten we niet willen, Dit is het niet waard”. Dus vandaag is het klaar. Omdat de controle op zich goed was, en een roesje ook risico’s met zich mee brengt, hebben wij in april gewoon weer een controle. Dan extra goed met de Echo kijken, en hopen dat ze die aderen nu wel zien. En dan zien we verder.

Jamie

Maar hoe is het dan met Jamie?

Eigenlijk gaat het heel goed. Hij doet nog steeds alles, doet de werkjes uit groep 2 al, is meestal vrolijk, lacht veel en is ons aardig aan het uit proberen. Wel klaagt hij veel over moe zijn. Maar dat is vooral als hij iets moet doen, lopen, jas aan trekken, werkjes op school, etc. Dus is het aanstellen, of is het echt iets. We houden het in de gaten.

Onderzoek 20 april

Even een update. Jamie mag alweer bijna naar school. Niet normaal hoe snel de tijd gaat. Hij is een vrolijk kind met best wel een eigen mening, kan lekker jaloers zijn op zijn broer, maar kan ook super lief zijn zo deeld hij altijd zijn koekjes.

Op 20 april hebben we weer een controle gehad in het WKZ. We hadden een adnere cardioloog wat ik altijd lastig vind omdat iedereen het weer anders verteld. Jamie vond het helemaal niets. Eerst de ECG en hij was alleen maar overstuur, Hij wilde die plakkers niet en hij wilde al helemaal niet dat ze er weer afgehaald zouden worden.

Na een tijdje dat we in de wachtkamer zaten werden we weer opgeroepen. Jamie zei: Wij zijn al geweest hoor! Maar helaas we moesten natuurlijk de echo nog doen.  Ook dat vond jamie helemaal niets, plakkers moesten er toch af maar na 10 minuten was hij gelukkig iets rustiger door de TV.

Tijdens het gesprek gaf de cardioloog aan dat de lekkage bijna weg was maar dat de vernauwing wel iets meer was geworden, daarom is de volgende afspraak over 8 maanden en niet over 1 jaar. Dus het voelt een beetje alsof de volgende OK dichterbij komt. maar het kan natuurlijk ook nog een tijd duren.

Op 24 juni vind de Harte Kind Challange plaats, Hier gaan wij als gezin aan mee doen. Er is een Obstical run voor de kids en een 5 en 10 KM run over het strand voor de volwassenen. Wil jij ook mee doen? heel erg graag!

Maar we zoeken ook sponsoren, dus weet je nog een bedrijf, of wil je zelf sponsoren? alle beetjes helpen. kijk dan eens hier! HartekindChallenge2017flyer

of op onze actie pagina : https://www.pifworld.com/nl/groups/l-kmN57MRBE/team-lajamieditimo/about

September 2016

De zomer voorbij. Wat gaat de tijd snel.

Voor mijn gevoel stond er voor de zomer al een blog klaar die ik nooit heb afgeschreven, maar die kon ik niet meer terug vinden. Dus even een kleine update.

Wij hebben een heerlijke vakantie gehad met vrienden in Duitsland/Luxemburg. Wat was het prachtig, hebben we veel gelopen en veel plezier gehad.

Jamie was in mei voor controle geweest. het zag er goed uit.ze konden een aantal dingen niet goed zien dus die willen ze volgend jaar (ja weer een jaar vooruit) wel zeker zien, evt met een ct scan o.i.d. verder was er een verhoogde druk in een van de kamers maar omdat de kamer de normale vorm heeft gaan ze er nu vanuit dat dat in orde is.

Jamie doet het verder ook heel goed. is misschien wat sneller ziek denken we soms. maar hij speelt, rent lacht en huilt en wordt al steeds eigenwijzer.

volgende keer wat meer en uitgebreider, maar ik kom er steeds niet aan toe, dus vandaar dat ik het maar even zo doe.

 

Maart 2016

De tijd vliegt en voor je het weet is het alweer maart.

In februari ben ik naar het UMC geweest. Er was een informatie bijeenkomst over diverse onderzoeken en stichting Hartekind. Een bijzonder middag met veel ouders die een jong, of al ouder Hartekind hebben, of helaas ook hebben verloren.
Het begon met informatie over hoeveel kinderen er bijvoorbeeld in Nederland zijn, maar ook hoeveel kinderen elk jaar weer geboren worden met een aangeboren hartafwijking. (1500). Daarna hoorden we over een aantal verbeteringen die er geweest zijn waardoor de overlevingskansen enorm verhoogd zijn, maar nog altijd overlijden er 150 kinderen per jaar. Ze hebben bijvoorbeeld nu een 3D beeld kunnen krijgen van het hart. (het hart moet hiervoor wel stil gelegd worden) maar daardoor kunnen ze veel meer zien dan vroeger. zo kunnen ze veel beter vinden wat de oorzaak is, of waarom iets nog steeds niet werkt. Ze kunnen het hart zelfs printen in een 3D printer zodat de chirurg er echt met zijn handen aan kan zitten. Dit redt levens.

Daarna is er meer uitgelegd over stichting Hartekind. Dit staat er op hun site:

“Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto “Kind zijn, hart nodig!”

Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Hun doelstellingen zijn betere overlevingskansen voor hartekinderen en het verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven.

Zo kwam er ook naar voren dat veel kinderen later nog last krijgen van PTSS, maar toch ook later nog veel in conditie moeten inleveren. de moeder naast wie ik zat had een zoon van 8, hij kan maar halve dagen naar school omdat het anders al te zwaar is. Ook veel cognitieve problemen ontwikkelen zich later nog. Dit willen ze nu gaan verbeteren.

Zo doen ze nu onderzoek naar hoe ze het zuurstof te kort wat vaak ontstaat bij de bevalling, en de operatie etc nu al te voorkomen door de moeder al extra medicatie te laten nemen en vlak voor de geboorte ook nog een extra shot daarvan te geven. Zo krijgen de babys al een betere start. Dit is maar een voorbeeld.

Wat mij ook vooral bij is gebleven is dat ze maar 2 betaalde krachten hebben, dus alle donaties gaan echt naar onderzoek, en er blijft weinig aan de strijkstok hangen.
Ook zijn ze eigenlijk net zoiets als KIKA. Met helaas ongeveer even veel kinderen die elk jaar komen te overlijden. KIKA kent al iedereen, en dat moet met Hartekind ook gaan gebeuren. Want het is zo belangrijk.
Ik hoop dat jullie hun willen liken op Facebook en mochten wij een keer wat gaan doen jullie wellicht een donatie willen geven voor dit doel wat “Hart nodig” is.

Wij hebben hun poster inmiddels voor het raam hangen. Timo leest nu steeds de tekst. “Ik wil wel, maar mijn hart klopt niet”. Wat betekend dat, klopt niet….
Proberen uit te leggen dat het Hart van Jamie niet goed in elkaar zat, maar dat het nu beter gemaakt is door de dokters.

De aankomende maand wordt onze oudste (Timo) alweer 7. Niet normaal toch, 7 jaar. Op school gaat het ook best goed. Verder is hij druk met Atletiek.

 

…. en inmiddels is het alweer halverwege april. En heb ik de post nog niet gepubliceerd.

Volgende maand hebben weer controle voor Jamie, dan horen we weer meer. Verder is Laurens begonnen aan zijn nieuwe baan in Amsterdam.  Even wennen aan de wat late terug komst van hem, maar de uitdaging kan hij wel waarderen op het werk.
Ik ben nog steeds druk met Taartendoos en ik slaap er nog steeds bij bij Kwintes.

Na de volgende controle zullen we weer een update plaatsen. En op 11 juni vieren we natuurlijk zijn 3e verjaardag. so Save the Date.